هموفیلی چیست؟‌ هِموفیلی یا خون‌تَراوی دسته‌ای از بیماری‌های ارثی هستند که در آن‌ها توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل شده‌است.

هموفیلی آ (هموفیلی نوع کلاسیک)(نقص فاکتور انعقادی هشت) شناخته شده ترین  شکل این اختلال است و در یک نوزاد از هر ۵ تا ۱۰ هزار نوزاد پسر(به صورت نادر در دختران) دیده می‌شود.

هموفیلی بی (هموفیلی کریسمس)(نقص فاکتور نه) در یک مورد از هر ۲۰ تا ۳۴ هزار نوزاد پسر مشاهده می‌شود. هموفیلی از دو کلمه همو به معنی خون و فیلیا به معنی دوست داشتن تشکیل شده.

شاخص جمعیتی که فدراسیون جهانی هموفیلی بر اساس تحقیقات جمعیت شناسی به آن رسیده است حداقل از هر ۱۰۰۰ نفر جمعیت دنیا یک نفر مبتلا به انواع اختلال انعقادی است.

شایعترین اختلال انعقادی بیماری ون ویلبراند است که شناسایی این بیماران اگر مرد باشند  در نوع شدید از طریق توجه پزشکان به عوارض بالینی مانند خونریزی های مکرر بینی و کبود شدن بدن و یا بند نیامدن خون در هنگام اخذ خدمات دندانپزشکی تشخیص داده شوند.

اما انواع خفیف معمولا در حوادث منجر به خونریزی و انجام جراحی های پزشکی شانس این را دارند در سایه دقت پزشکان شناسایی شوند. بیماران زن و دختر مبتلا به بیماری ون ویلبراند با توجه به خونریزی های ماهیانه راحت تر قابل تشخیص هستند . کانون هموفیلی ایران با شعار یک هفته کافیست، تلاش دارد که توجه زنان و دخترانی را که بیش از یک هفته خونریزی ماهیانه آنها طول می کشد را ترغیب به پیگیری های لازم بنماید. در ایران با ۸۰ میلیون نفر جمعیت تعداد بیماران شناسایی شده ۱۱۸۳۳ نفر است که همین ارزیابی کار جدی فرا روی ما برای شناسایی بیماران را نشان می‌دهد. انتقال ارثی بیماری در بیمارانی که کمبود فاکتور ۸ و ۹  وابسته به جنس مونث است و در دیگر انواع اختلالات انعقادی انتقال بیماری به نسل بعدی هم از طریق زنان و هم مردان میسر است.

لذا شناسایی زنان و دختران ناقل در گروه اول و راهنمایی آنها به آزمایشگاه های ژنتیک و در گروه دوم ضمن توصیه عمومی مبنی بر عدم انجام ازدواج های فامیلی استتفاده از خدمات آزمایشگاه ژنتیک جهت جلوگیری از  تولد موارد جدید تولد توصیه می گردد. زنان و دختران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی با توجه به اینکه زنان و دختران خونریزی طبیعی ماهیانه دارند نیازمند حمایت های جدی تر دولت در حوزه های درمانی، رفاهی و اجتماعی دارند. زنان مبتلا به این بیماری ها در هنگام زایمان نیازمند خدمات ویژه پزشکی هستند.لازم به دکر است کلیه اختلالات انعقادی در ادبیات سمی کشور به نام معروف ترین اختلال انعقادی بعنی هموفیلی نامیده می شوند.

در چند روز گذشته با خبر شدیم درمانگاه هموفیلی رشت به عنوان سومین درمانگاه تخصصی در کشور، در مراحل پایانی ساخت و بهره برداری قرار گرفته است؛ به همین روی پای صحبت سکینه جهان طلب، قائم مقام مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در استان گیلان، نشستیم تا از روند ساخت و آماده سازی این درمانگاه مطلع شویم:

* ایده ابتدایی ساخت این درمانگاه از چه زمانی آغاز شده است؟

زمین این ساختمان توسط شادروان آذربانی اهدا شده بود و شناسنامه آغاز به کار ساخت ساختمان این درمانگاه مربوط به سال ۱۳۸۰ است که البته تا سال ۹۵ فقط اسکلت ساختمان تمام شده بود و برای اینکه باران به آن آسیب نرساند؛ سربندی آن هم ساخته شده بود. لازم به ذکر است خانواده ارجمند آذربانی پس از سفر بی بازگشت ایشان به اجرای عهد آن مرحوم پایبند بودند و در این راه  پیگیری های زیادی  نمودند و وارثین این نیکو کار بزرگ رشت از ساخت این مرکز حمایت کردند.

* شروع مجدد این پروژه چه زمانی بوده است؟

سال ۱۳۹۵ بعد از فوت مرحوم فرداد فروهی که خود ایشان هم بیمار هموفیلی بودند و تلاش فراوانی هم برای این بیماران می کردند، مسئولیت این پروژه به بنده سپرده شد و به عنوان قائم مقام مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در استان گیلان شروع به فعالیت برای ادامه ساخت این درمانگاه کردم که در این راه کمکهای خیرین همیشه همراه من بود.

*کمی از روند پیشرفت این پروژه و افرادی که در آن به شما کمک کردند؛ توضیح دهید.

در ابتدای کار فهرستی از خیریی که احتمال می دادم در این امر خیر مشارکت کنند تهیه کردم و اولین نفری که با وی تماس گرفتم آقای مهندس رجبی مدیرعامل وقت پگاه گیلان بود و توضیحات کاملی از اهداف ساخت این درمانگاه برای ایشان دادم. روز بعد به همراه معاونین خود در محل ساختمان حاضر شدند و قول کمک دادند و اعلام کردند تمام پرسنل پگاه گیلان تصمیم گرفته اند یک روز حقوق خود را اهدا کنند. همچنین  آقایان مهندس صابر و جمشیدی که در شورای شهر آن زمان فعال  بودند در مورد مقاوم سازی ساختمان که از نظر نظام مهندسی ایرادی داشت قول همکاری دادند و با دکتر رزاقی که یکی از بهترین مهندسین مقاوم سازی بودند صحبت کردند و کار مقاوم سازی ساختمان انجام شد و تا سال ۱۳۹۶ حدود ۶۰ درصد از این پروژه با کمک و یاری خداوند و خیرین بزرگوار  ساخته شد.

*همکاری شما و شهرداری رشت از چه زمانی شروع شد؟

سال ۱۳۹۶ با راهنمایی دوستان، نامه نگاری هایی با مراکزی که با سازمان های مردم نهاد تعامل داشتند از جمله معاونت اجتماعی وزارت بهداشت انجام شد که در نتیجه این جلسات به عقد قرادادی فی مابین شهرداری رشت و کانون هموفیلی ایران رسیدیم. مهندس ثابت قدم شهردار وقت شهر رشت، اولین دستور کمک به ادامه ساخت این درمانگاه را صادر کردند که بسیار از ایشان سپاسگزاریم.

*این درمانگاه در حال حاضر در چه مرحله ای است؟

ساخت درمانگاه تقریبا به پایان رسیده و به زودی به بهره برداری خواهد رسید که این موضوع بزرگترین آرزوی من بوده  است تا بتوانم به بیماران هموفیلی که توان رفت و آمد به تهران برای درمان ندارند کمکی کرده باشم. ما الان حدودا ۳۵۰ بیمار در استان داریم که  در صورت تجهیز این مرکزو آغاز به کار این درمانگاه از خدمات پزشکی تخصصی در این مرکز برخوردار خواهند شد.

*صحبت یا در خواستی از مسئولین دارید لطفا بفرمایید.

بدون تعارف عرض کنم تازه کار ساختمان این مرکز تمام شده است. تجهیز این مرکز حدود ۵ الی ۶ میلیارد تومان هزینه دارد. برای دستگاهها و تجهیزات تخصصی پزشکی نیازمند کمک هستیم که صحبتهایی هم با سازمان برنامه و بودجه انجام شده و امیدواریم دکتر نوبخت هم مساعدتهایی بنمایند تا تجهیز کامل این درمانگاه هر چه سریعتر به پایان برسد.  در ورودی درمانگاه هم نیازمند محلی برای توقف آمبولانس هستیم که آن هم با کمک شهرداری و خرید یک واحد صنفی قدیمی که در مسیر اصلاح خیابان است  میسر خواهد گردید./اعتماد آنلاین