سکینه جهانطلب قائم مقام مدیر عامل کانون هموفیلی ایران – دفتر نمایندگی گیلان  گفت: همه ساله اول تا هفتم مرداد ماه هفته حمایت از بیماران هموفیلی است. این هفته فرصتی ارزنده برای طرح در خواست ها و مطالبات جامعه هموفیلی ایران با مسئولین، آگاهی بخشی در حوزه بیماری های خونریزی دهنده ارثی و همچنین سپاسگزاری از مسئولین حوزه دولتی، شرکتها و موسسات حقوقی حامی بیماران و همچنین شخصیت های حقیقی نیکوکاری است که به امر حمایت از این بیماران و مشارکت در بهبود شرایط زندگی باور داشته و به آن عمل می کنند.

وی در ادامه افزود کانون هموفیلی ایران این هفته را با شعار “درمان جامع و رفاه اجتماعی” برای بیماران هموفیلی برگزار می نماید. کانون هموفیلی ایران در درجه اول وظیفه خود می داند از تلاش های ارزشمند وزارت بهداشت برای دسترسی بیماران به درمان دارو در شرایط بحرانی شیوع کرونا و همچنین تحریم های غیر انسانی آمریکا صمیمانه سپاسگزاری نماید. جامعه هموفیلی ایران قدردان احساس مسئولیت و پی گیری مسئولین وزارت بهداشت در این رابطه هستند. در عین حال ما بسیار متاسفیم که سازمان بیمه سلامت با برخورد های سلیقه ای و بدون هماهنگی با اداره بیماری های وزارت بهداشت موجبات بروز مشکلات متعددی برای بخشی از بیماران هموفیلی آنها را از دسترسی آسان به داروهایی که دولت علیرغم مشکلات عدیده فراهم می نماید محروم می نماید. رفتار این سازمان با برخی از بیماران با شیوه نامه های ستاد مقابله با کرونا در تضاد جدی است و تحمیل رفت و آمد های مکرر به بیماران این عزیزان را در معرض ابتلای به کرونا قرار می دهد. بانک اطلاعات بیماران هموفیلی در اختیار وزارت بهداشت است و عملا صدور و تایید دفترچه های بیمه باید از این مرجع پیروی کند.

جهانطلب در ادامه گفت : امسال در شرایطی این هفته برگزار می شود که شیوع کرونا در کشور مانع جدی برای برگزاری برنامه های این هفته به به شکل قبل است . کانون هموفیلی ایران با پویشی تحت عنوان ” در عصر کرونا، هر چهره ای با ماسک زیباتر است ” از هفته هموفیلی استقبال نموده است . مدیران اجرایی و مدیران دفاتر نمایندگی و اعضای مجمع عمومی کانون به این پویش پیوسته و تلاش می نمایند مردم و بیماران را تشویق به رعایت فاصله گذاری اجتماعی و استفاده از ماسک نمایند. روزهای هفته هموفیلی به ترتیب اول مرداد به عنوان روز هموفیلی و مقابله با کرونا، دوم مرداد روز هموفیلی و امار، سوم مرداد ، روز هموفیلی و نشاط، چهارم مرداد روز هموفیلی و پیشگیری، پنجم مرداد روز هموفیلی و مجلس شورای اسلامی ، ششم مرداد روز هموفیلی و رفاه اجتماعی و هفتم مرداد روز زنان و دختران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی نامگذاری شده است . اولین روز هفته حمایت به بحران کرونا و ضرورت هماهنگی جامعه هموفیلی با رهنمود های ستاد ملی کرونا اختصاص یافته است . کانون هموفیلی ایران از سازمان های مردم نهاد فعال در مقابله با کرونا بوده و در این موسسه ستادی مرکب از مدیران اجرایی و مدیران دفاتر نمایندگی ایجاد نموده است. . متاسفانه تا امروز ۳۹ نفر از بیماران هموفیلی به کرونا مبتلا شده اند. ابراز تاسف بیشتر از آن جهت است که تا اول خرداد ماه آمار مبتلایان کلا ده نفر بود که انعکاسی از مراقبت خوب بیماران از سلامتی خودشان و دیگران بود. افزایش چشمگیر ابتلا از اول خرداد نشان می دهد که بی توجهی به دستور های مراقبتی به خصوص با استفاده از ماسک چه عواقب وخیمی دارد. مقایسه این آمار با جمعیت بیماران هموفیلی کشور که نزدیک به ۱۲۰۰۰ نفر است نشان می دهد که شیوع بیماری کرونا در جامعه هموفیلی از نظر درصد شیوع به آمار کشوری نزدیک است.خوشبختانه تا کنون از هیچکدام از موارد ابتلای بیماران هموفیلی به کرونا منجر به فوت نشده است.

مدیر کانون هموفیلی گیلان در ادامه گفت: در مناسبت های هفته حمایت پیشگیری مفهوم گسترده ای است که شامل پیشگیری از تولد هموفیلی، پیشگیری از معلولیت ، پیشگیری از بیماری های زمینه ای مانند دیابت و فشار خون ، پیشگیری از تخریب دندان ها و پیشگیری از ابتلا به کرونا و … است. برنامه این کانون اطلاع رسانی به بیماران با شیوه های مجازی یا در گروه های کوچک حداکثر ده نفره در سالنهای دارای تهویه مناسب خواهد بود.کماکان موضوع زنان و دختران مبتلا به انواع بیماری های انعقادی و کمک به تامین دسترسی بیماران شناسایی شده در دستور کار موسسه با رعایت شرایط بحران کرونا قرار دارد. در روز هموفیلی و نشاط جوایز مسابقات شب های قرنطینه خانگی به بیش از ۱۲۰ بیمار هموفیلی و یا خانواده درچه یک آنها که توسط شرکت اوین دارو در چارچوب حوزه مسئولیت اجتماعی این شرکت تامین گردیده است اهدا و مسابقه جدیدی نیز با حمایت حامی دیگری اعلام خواهد شد. لازم به ذکر است در مسابقه “شب های قرنطینه خانگی بیماران هموفیلی” بیماران و خانواده های درجه یک آنها آثاری در حوزه موسیقی ، نقاشی ، کاردستی، قرائت قران کریم و یا فیلم های کوتاهی در رابطه با بیماری ناشی از بحران کرونا و مشاغل مجازی برای کانون ارسال نموده بودند.

جهانطلب افزود : مهمترین رکن گرامی داشت هفته حمایت در سال ۱۳۹۹طرح موضوع رفاه اجتماعی برای بیماران هموفیلی است. بی تعارف مجلس شورای اسلامی تا کنون عملا قانون خاصی در حوزه بیماران خاص از جمله هموفیلی ها تصویب ننموده است . یکی از در خواست های مهم بیماران خاص تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس است. نمایندگان مجلس در دوران کاندیداتوری بار ها قول تشکیل این فراکسیون را داده اند اما وقتی به مجلس می رسند وعده های خود را فراموش می کنند. ما ابراز امیدواری می کنیم با هدایت ریاست جدید مجلس آقای دکتر قالیباف توجه مجلس به امور بیماران دردمند خاص و دیر درمان جلب گردد. متاسفانه عدم توجه به حوزه رفاه اجتماعی بیماران خاص یک امر جدی در کشور است. وزارت بهداشت در ذات ماموریت خود عملا به حوزه رفاه اجتماعی وارد نمی شود، سازمان بهزیستی و کمیته امداد حضرت امام ( ره ) شرایط ویژه ای برای حمایت از مددجویان خود دارند و عملا مباحث حوزه رفاه اجتماعی بیماران و برخی از امور بیماران درمانی و دارویی بیماران نیازمند تصویب قانون جامعی برای حمایت از بیماران خاص است. پیوند مجلس و وزارت رفاه برای چنین حمایتی ضرورت تام دارد. برای نمونه حق بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی که در خواست به حق و عادلانه ای است یک مطالبه مهم جامعه بیماران خاص کشور است . بدیهی است یک بیمار هموفیلی نتواند مانند یک انسان عادی ۳۰ سال کار کند و بازنشسته شود. این اظهار نظر کانون صرفا نیست بیش از ۷۰ پزشک و کارشناس برجسته این حوزه در این رابطه اظهار نظر نموده اند. یک بیمار هموفیلی شدید حداکثر بتواند ۲۰ سال خدمت کند و ادامه کار وی بعد از ۲۰ سال فقط برای دولت و خانواده وی هزینه مضاعف دارد و بیمار هم از کیفیت زندگی مطلوبی برخوردار نیست. تصویب این قوانین با توجه به بار مالی برای کشور نیازمند تقدیم لایحه است و عملا وزارت کار ، تعاون و رفاه اجتماعی در حوزه باید به یاری بیماران خاص بیاید. اصلاح قانون از کار افتادگی که منشاء محرومیت بیماران مبتلا به بیماری های ارثی از حق از کارافتادگی است نیز از جمله موارد دیگر است به استناد این قانون افراد تحت پوشش تامین اجتماعی نمی توانند به دلیل بیماری که قبل از شروع به کار مبتلا بوده اند از کار افتاده شوند.

وی همچنین در رابطه با سهام عدالت گفت متاسفانه علیرغم دستور صریح رئیس جمهور وقت که اختصاص سهام عدالت را به بیماران هموفیلی در الویت قرار داده بودند و ثبت نام های ضروی که انجام شد متاسفانه سهام عدالت به بیماران هموفیلی اختصاص نیافت و به سادگی این بیماران به علت زیر ساخت های ضعیف فنی در زمره جاماندگان سهام عدالت قرار گرفته اند. ما امیدواریم مجلس ب این موضوع توجه جدی نماید. منصفانه نیست بیمارانی که تمام مراحل ثبت نام را انجام داده و اطلاعات آنها به موقع در اختیار وزارت بهداشت قرار گرفته بود به علت نا هماهنگی از سهام عدالت محروم باشند. در حال حاضر بانک اطلاعاتی بیماران در وزارت بهداشت وجود دارد دستور الویت هم وجود دارد، به نظر ما جبران این خطا برای مسئولین اختصاص سهام عدالت مهیا است اما به ما پاسخ داده اند به انتظار مصوبه مجلس برای جاماندگان سهام عدالت باشید.

مدیر کانون هموفیلی گیلان در پایان ابراز امیدواری کرد در این هفته بتوانیم توجه مجلس و وزارت رفاه را به امر رفاه اجتماعی بیماران جلب نماییم . شعار “درمان جامع، رفاه اجتماعی” به این معنی است که مراقبت گیاهی از بیماران خاص عملا آنها را از زندگی با کیفیت و کشور را از منابع انسانی فعال محروم می کند. مسئولین عالی رتبه دولت آیا تا کنون این سوال را در مقابل خود قرارداد اند که در کنار حمایت های میلیارد دلاری و به حق از بیماران خاص چه حمایت های رفاهی و اجتماعی از این بیماران در کشور جاری است. سازمان بهداشت جهانی هم بار ها در اسناد خود حمایت بهداشتی، درمانی و رفاهی را توامان توصیه نموده است. تفاوت مراقبت گیاهی و انسانی از بیمار دقیقا در این جاست که بیمار دردمندی که دردش آرام می شود چگونه زندگی می کند، ازدواج می کند و تحصیل می کند. کار می کند و …این بیماران در رقابت های اجتماعی و اقتصادی نیازمند حمایت قانونی دولت هستند.